Welkom op de Website van Lisa Joy de Wilde

Home



Meer weten over Spina Bifida (ofwel open rug)

Open rug, of spina bifida, is een aangeboren afwijking van de wervelkolom, waarbij een of meer wervelbogen niet zijn afgesloten en het ruggenmerg afwijkend is aangelegd. Veelal is de plaats van afwijking in het onderste deel van de wervelkolom.

Men spreekt van twee soorten spina bifida; Spina bifida Occulta en Spina bifida Aperta..

Een open rug is niet altijd duidelijk zichtbaar, het gat in de wervelkolom kan afgesloten zijn door de intacte huid. Echter kan deze huid wel lichte afwijkingeen vertonen zoals: abnormale verkleuring (pigmentatie), beharing op niet gebruikelijke plaatsen een vetgezwel of een putje in de middellijn. Dit wordt Spina bifida occulta genoemd. Spina bifida occulta geeft in het algemeen weinig klachten. Deze vorm van open rug wordt meestal pas op latere leeftijd gevonden of kenbaar. Dit is dan te merken aan verminderd gevoel van voeten en/of billen, willekeurig/ ongecontroleerd urineverlies (incontinent voor urine) en blaasontsteking.

Van Spina bifida Aperta spreken we als er sprake is van een huiddefect, een open verbinding tussen afwijking en buiten wereld. Moeders met deze erfelijkheid kunnen tijdens hun zwangerschap dan ook voor een erfelijkheid onderzoek en een echoscopie in aanmerking komen.

Erfelijkheid: Spina bifida kan erfelijk zijn. Het zelf hebben of hebben van een kind met deze afwijking geeft derhalve bij een volgende zwangerschap een verhoogde kans op het krijgen van een kind met Spina bifida. Een twee kinderen van de duizend pasgeborenen hebben een open vorm van spina bifida (spina bifida aperta)

Bij ernstiger vormen is niet alleen de wervelkolom maar ook het ruggenmerg aangetast. Dit gaat meestal gepaard met verlamming van de benen. Vaak komen hierbij ook andere afwijkingen, zoals een waterhoofd en klompvoetjes, voor.

baby met spina bifida-aperta

Onze dochter Lisa heeft ook de afwijking aan het ruggemerg.
Dit is de wond van Lisa haar open rug, welke bij de geboorte de helft van haar rug in beslag nam..
De rode banen die je ziet lopen zijn het ruggemerg.
Het roze daarnaast is huid wat over de wond aan het groeien is.
In het begin zat er er alleen vliezen over Lisa haar wond en daardoor kon het vocht er goed uitlopen.
Zodra de wond dicht ging, ging hij ook opzetten, omdat het vocht er niet meer uit kon en het zich ophoopte.


Op deze pagina zul je geen adviezen vinden of volledige medische verhalen, want dat is het doel niet van deze pagina.
Echter proberen we wel een duidelijk en open verhaal te vertellen.
Voor medische adviezen kunt u zich wenden bij uw (huis)arts.

Mocht er in uw ogen iets niet kloppen dan horen wij dit graag: e-mail: Familie de Wilde