Het verhaal

Welkom op de Website van Lisa Joy de Wilde

Home

Het verhaal van Lisa

Het is moeilijk om wanneer je dromen van je af worden genomen daar over te praten. Onze dochter Lisa Joy is op 2 april 1999 geboren met een open rug en een waterhoofd. Bij haar geboorte was het al zo erg, dat de artsen ons adviseerden om haar niet te laten opereren. De kans was zeer groot dat zij dat ook niet zou overleven. Ook was de verwachting dat Lisa niet lang zou blijven leven.
In de maanden die Lisa nu leeft zijn wij constant op zoek gegaan naar andere mensen in dezelfde situatie. Wij hebben alleen niks kunnen vinden.
Wat we vonden over kinderen met spina bifida en hydrocephalus was totaal anders dan onze situatie. Dat waren allemaal kinderen die wel geholpen konden worden en met wie het ook allemaal goed gaat.
Als je leest over een open ruggetje dan staat in alle informatie dat het gaat om de onderste paar wervels die niet goed gesloten zijn. Door middel van een MRI-scan zijn wij er achter gekomen dat Lisa haar bovenste drie rugwervels de enige wervels zijn die wel goed zijn. Van de rest klopt helemaal niks; ze zijn niet goed gesloten, niet aanwezig of op elkaar geklonterd (vergelijkbaar met het staartbeen van een gezond mens).
Wij geloven niet dat wij de enige zijn wie dit overkomt, daarom hebben we besloten om over wat ons en onze dochter is over komen, een website te maken.

Het verhaal vertellen is moeilijk, je moet je gevoelens even afsluiten en het vertellen alsof het iemand anders zijn verhaal is of alsof het een film is. Als je dat niet doet en overal bij stil staat moet je eigenlijk constant huilen, want het verdriet is zo groot. Maar Lisa geeft ons ook een heleboel plezier en daar halen we de kracht uit om door te gaan. Wij hopen dat we iemand anders met ons verhaal kunnen helpen.

Een leuk verhaal is het niet, het zal ook niet goed aflopen (dat weten we voor 99,9% zeker). Maar blij zijn we wel, want een kindje op zich is al een wonder. En als er van je kindje verwacht wordt dat zij de geboorte niet zal overleven en ze wordt dan alweer bijna zes maanden … Dan kan je alleen maar ontzettend trots op haar en blij met haar zijn. We maken nu nog zoveel dingen mee, waarvan we niet verwacht hadden ze mee te maken.

We willen met ons verhaal niet het verdriet laten zien. Dat is zeer zeker aanwezig. Maar we willen een ieder die dit ook mee maakt laten zien dat je nog zoveel plezier aan zo'n zwaar gehandicapt kind kunt beleven. En wij weten dat onze tijd met Lisa beperkt is en daarom willen we het onszelf en haar zo leuk mogelijk maken. Natuurlijk denken we ook aan de tijd die komen gaat. We hebben ook al zoveel mogelijk voor haar overlijden geregeld. Maar op een gegeven moment kan je niks meer regelen en dan is het enige wat ons nog op de been houd het genieten van Lisa en helemaal als zij lacht. Als ik huil en Lisa lacht, dan kan ik niet meer huilen. Het heeft 5 maanden geduurd, maar ze lacht! En dat was iets wat niet verwacht werd!

Zwanger:
Op 31 juli 1998 kwam we er achter dat ik zwanger was. Dat was iets waar we helemaal niet op gerekend hadden. Ik had in het verleden buikvliesontsteking gehad en daardoor was er een kans dat ik onvruchtbaar zou zijn. Daar waren we eigenlijk van uit gegaan. We waren wel bewust bezig met zwanger worden, maar hadden nooit verwacht dat het ook echt zou gebeuren. En nu was het dan zover! Natuurlijk waren we hartstikke blij en stom verbaasd. Voor mij kwam een droom uit. Het enige wat ik ooit had willen worden was moeder!

Toen ik 11 weken zwanger was ging ik voor het eerst maar de verloskundige. Zij kon geen hartje horen en ook mijn baarmoeder niet voelen. Maar dat hoefde niks te betekenen omdat ik een gekantelde baarmoeder had.
Met 12 weken kreeg ik een echo. Dat was een vreemde gewaarwording, om een mensje in je buik te zien. Zo mooi, dat is dan ons kind en hetgeen waar ik zolang van gedroomd had! Ik vroeg nog aan de gynaecoloog hoe het zat met afwijkingen of daar al iets van te zien was. Maar hij zei dat het daar nog te vroeg voor was. En hij vertelde dat 99,9% van de baby's waar iets ernstig mis mee is, in de eerste 12 weken een miskraam werden. Dus moesten we er van uit gaan dat het een gezonde baby was en lekker van de zwangerschap genieten.

Vanaf het begin dat ik zwanger was had ik gezegd dat de baby een meisje zou worden en dat het me niks zou verbazen als het gehandicapt zou zijn. Ik had gewoon altijd het idee dat wij een gehandicapt kindje zouden krijgen. Iedereen vond dat heel vreemd. Ook als mensen zeiden: "Zolang de baby maar gezond is!" Was mijn reactie steevast: "Een niet gezond kind is net zo welkom."
Eigenlijk was er niks om me zorgen over te maken. Mijn bloeddruk ging niet hoger dan 130/80 en kwam niet lager dan 110/70. Ook kwam ik in totaal 12 kilo aan, ook niet echt schrikbarend. Het enige waar ik echt last van had, was pijn in het schaambeen, zodat ik met 7 maanden moest stoppen met werken.
En toch bleef er iets aan me knagen! Ik bleef het gevoel houden dat er iets mis was. Pas toen ik 34 weken zwanger was had ik zoiets van: "Oké, de baby zit er nog, het zal wel goed zijn!". Eigenlijk begon ik toen pas een beetje te genieten. Niet dat ik daar voor niet genoten had, maar op de achtergrond zat altijd die angst dat er iets niet goed was met de baby.
Er werd getwijfeld of de baby in een stuit lag of niet. Maar op een gegeven moment (met 36 weken) begon de baby toch een beetje in te dalen. Ik kreeg ook een beetje lichte krampjes in mijn buik, wat bij indalen voor schijnt te kunnen komen. Met 38 weken kon de verloskundige niet bepalen of de baby in stuit lag of niet. Bij uitwendig onderzoek leek het alsof de baby al goed was ingedaald, maar bij inwendig onderzoek juist weer niet. Ik moest naar het ziekenhuis voor een echo.

Het was nog een heel gedoe om een afspraak voor een echo te krijgen. Er werd gevraagd over wat voor termijn er gedacht werd om de echo te doen. Ik had al verteld dat ik 38 weken zwanger was (de baby kon dus elk ogenblik komen), dus het leek mij wel verstandig om het zo snel mogelijk te doen. Ik kon nog een afspraak krijgen voor de volgende dag, donderdag 25 maart aan het eind van de middag.

Het nieuws:
Marco, mijn man, kon geen vrij krijgen om met mij mee te gaan naar de echo. Ik nam mijn vader mee. Mijn moeder en schoonmoeder waren al een aantal keer mee geweest naar de verloskundige en ik dacht dat mijn vader het wel leuk zou vinden om mee te gaan naar de echo.
In de wachtkamer hadden we het er nog over dat hij zo meteen zijn kleinkind zou gaan zien.
Op het moment dat de dokter het echoapparaat op mijn buik zette zag ik een groot hoofd. Mijn eerste reactie was dan ook: "Goh, het is wel een grote kop, hè?". De dokter beaamde dit en zei dat het wel eens een waterhoofd kon zijn. De schrik sloeg mij om het hart. Ik wist niet precies wat een waterhoofd inhield, maar ik wist wel dat het niet goed was. Ik probeerde nuchter te blijven en zoveel mogelijk vragen te stellen. Het enige wat de dokter kon zeggen was dat de baby zwaar geestelijk gehandicapt zou zijn. Hij had ook het vermoeden dat er meer met de baby mis was en er moest eens uitgebreid naar gekeken worden. Hij maakte meteen een afspraak voor ons bij de VU in Amsterdam, waar we de volgende middag naar toe moesten. Toen ik weg liep bij de dokter barste ik in snikken uit. Het was niet eens normaal huilen, maar echt snikken. Mijn wereld stortte in. Ik zat te wachten totdat mijn baby geboren werd en we kregen te horen dat we ons op het ergste voor moesten bereiden. Maar wat is dat? Ik was bang dat de baby de geboorte niet eens zou overleven. Mijn vader bleef gelukkig vrij kalm, ik had echt een goede steun aan hem. Ik was ook blij dat ik niet alleen gegaan was, want ik was niet meer in staat geweest om naar huis te rijden.
Ik ging met mijn vader mee naar huis. Mijn moeder was heel verbaasd dat ik mee kwam (ik was 's middags ook al bij hen geweest) en ik vertelde haar wat de dokter had gezegd. Marco zou later thuis komen van zijn werk. Ik vroeg mijn vader of hij hem wou bellen, want ik was er niet toe in staat. Met een half uurtje was hij thuis. Ik vertelde hem wat de dokter had gezegd en ik had hem nog nooit zo geschrokken gezien. Ook zijn wereld stortte in. We hadden zoveel dromen voor dit kind en nu zou het waarschijnlijk niet eens leven!

De volgende dag gingen we naar de VU. Mijn ouders en Marco zijn moeder gingen mee.
Op de echo die daar werd gemaakt bleek ook dat de baby nog een behoorlijke open rug had. Op de echo was al te zien dat het ter hoogte van het middenrif van de baby begon. De arts die de echo deed vond dat we erg nuchter waren, maar wij hadden de dag daarvoor al de grootste schok gehad. En ook moesten we wel kalm blijven, want we wilden alle informatie goed in ons opnemen, zodat áls we een beslissing moesten nemen, we de juiste zouden nemen. Deze arts durfde niet te zeggen hoe de levenskansen van de baby waren, want zij zei dat het van de baby zelf afhing, hoe sterk die was. Ze kon helaas niet op de echo zien of het een jongetje of een meisje was, dat wilden we graag weten. We zouden nog een keer terug moeten komen, want zij vond dat we met de kinderneuroloog moesten praten (hij kon ons wat meer over de toekomst van de baby vertellen). Ook wou ze nog een echo maken waarbij een collega mee keek, zodat ze zeker wist dat ze het wel juist had gezien.
Dinsdag 30 maart was het zover. In de dagen daarvoor hadden we al onze vragen die we wilden stellen opgeschreven. Ook had ik nog een stiekeme hoop dat het misschien allemaal niet zo was, dat allebei de dokters het verkeerd hadden gezien. Of dat de baby misschien alleen maar een waterhoofd had gehad en dat het lichaam gewoon goed was geweest!
Maar die dinsdag werd mijn hoop ook weer het raam uitgegooid. De andere arts die mee keek naar de echo bevestigde wat ons al verteld was. Een waterhoofd met een omtrek van 43 cm en 6 mm hersenschors (wat minimaal schijnt te zijn) en een open rug sowieso beginend ter hoogte van het middenrif.
De kinderneuroloog legde ons uit hoe een open ruggetje ontstond en dat het iets was wat al in het begin van de zwangerschap fout was gegaan. Ook vertelde hij mij dat het niks had uitgemaakt als ik wel foliumzuur had geslikt, want het defect was zo groot.
Hij vertelde ons ook dat de baby vanaf de heupen verlamd zou zijn en zwaar geestelijk gehandicapt. Wat hij zo kon zien zou de baby geestelijk waarschijnlijk niet ouder worden dan een kind van 3 á 4 jaar.
Hij had ook 3 gradaties van ergheid waarin een ongeboren baby zich kon bevinden:

1.	Erg: de doktoren vinden dat er nog heel veel aan het kind te doen is;
2.	Heel erg: de doktoren twijfelen of er wel of niet wat aan het kind gedaan moet worden;
3.	Te erg: er wordt geadviseerd om niks aan het kind te doen omdat het er niks mee zal bereiken en het waarschijnlijk niet zou overleven.

Onze baby was een twijfel geval tussen 2 en 3. Ik was die dag precies 39 weken zwanger. De kinderneuroloog vond niet dat ik tot de uitgerekende datum hoefde te wachten voor de geboorte daar de baby voldragen was. De baby zou met een keizersnede ter wereld komen, omdat het hoofd te groot was om er op de natuurlijke manier uit te komen. Het maakte ook niet uit of ik in Lelystad (onze woonplaats) of in Amsterdam zou bevallen. Dat gaf ons al het idee dat er hoogstwaarschijnlijk niks aan de baby gedaan kon worden. Ik besloot om in Lelystad te bevallen, want daar hadden wij onze familie.

De geboorte en het ziekenhuis:
Op 2 april 1999 was het dan zover, onze baby zou geboren worden. We moesten al om 9 uur 's morgens in het ziekenhuis zijn en de operatie zou om ongeveer 11 uur zijn. Mijn ouders waren ook mee gegaan. Allemaal waren we op van de zenuwen. Misschien zou onze baby straks meteen komen te overlijden?!
Tijdens het zetten van de ruggenprik moest ik in ene huilen. Ik besefte op dat moment eigenlijk pas wat er ging gebeuren. De hele afgelopen week was ik zo druk geweest met alle informatie in me opslaan en bedenken wat het beste voor de baby zou zijn. En nu was het dan zover. Marco en ik hadden van tevoren al afgesproken dat we de baby niet aan de kunstmatige ademhaling zouden doen. Dus mocht de baby komen te overlijden dan werd hij of zij niet gereanimeerd.
Tijdens mijn zwangerschap had ik gezegd dat als ik een keizersnede moest, ik dan volledig verdoofd wilde worden omdat ik als de dood was voor de ruggenprik. Maar nu moest ik wel, ik wilde mijn kindje meteen zien. En zo kon Marco ook bij de geboorte zijn.
Om 11.20 uur werd onze dochter Lisa Joy geboren. Ze kwam met een huiltje ter wereld. Marco en ik waren druk aan het praten over dat we het beste voor de baby zouden doen en toen hoorden we het huiltje, iemand zei: "het is een meisje". Lisa ging naar een ander kamertje toe, waar Marco ook naar toe ging. Daar werd ze onderzocht. Ze haalde nog een 9 voor de Apgar-score. Na een paar minuten kwam ze bij mij. Wat een lief koppie had ze! Ze zag er eigenlijk heel normaal uit alleen met een hoger voorhoofd. Ik was meteen verliefd op haar. Het is zo'n mooi meisje. Als je alleen naar haar gezichtje kijkt, dan is ze gewoon perfect.
Ik heb haar goed bekeken, geroken, aangeraakt en kusjes gegeven. Daarna ging zij samen met Marco naar de couveuseafdeling terwijl ik gehecht werd. Toen ik klaar was, werd ik naar de IC gebracht om bij te komen. Pas om 13.00 uur kon ik naar de kraamafdeling en werd Lisa bij mij gebracht. Lisa kwam lekker bij mij op mijn borst te liggen en zo waren Marco, Lisa en ik een half uurtje met z'n drieën. Daarna kwamen omstebeurt onze ouders, broer en zussen bij ons. Wat was ik moe en uitgeput zeg. Ik had zelf wel niet actief meegedaan aan de bevalling, maar toch was ik kapot.

Marco kon bij mij in het ziekenhuis blijven. We hadden samen een kamer.
De dag na Lisa haar geboorte kwam de kinderneuroloog uit de VU om haar te onderzoeken. En helaas bevestigde hij waar wij al bang voor waren. Het was beter om niks aan Lisa te doen. Haar rug was nog slechter dan dat ze in eerste instantie gedacht hadden. Het begon al tussen haar schouderbladen. Ook was de blaas op haar rug zó groot dat hij de helft van haar rug in beslag nam. En de kans dat ze een operatie zou overleven was zo klein.
We besloten ons bij dit advies aan te sluiten. We wilden niet dat Lisa pijn zou lijden en als we besloten haar te opereren, dan zou ze dat waarschijnlijk wel krijgen. En wat voor leven konden we haar nou bieden? Ze zou niet eens kunnen zitten. Ze zou zelfs geen elektronische rolstoel kunnen bedienen omdat de motoriek in haar handjes en armpjes ook niet goed was. Zelf zouden we niet gewild hebben dat onze ouders ons hadden geopereerd als wij Lisa waren geweest. En daar proberen we ons aan vast te houden, hoever ze voor ons hadden kunnen gaan, wat voor leven wij als gehandicapte hadden willen hebben.

Die dagen in het ziekenhuis waren vreemd en vermoeiend. Eigenlijk kon elk moment ons kindje sterven en we hadden haar geeneens vierentwintig uur per dag bij ons. Zij lag op de couveuseafdeling en ik op de kraamafdeling. Zaterdags werd ze nog naar boven gereden in haar warmte bedje en vanaf zondag ging ik in de rolstoel naar beneden. Maar zelf was ik ook nog zo moe. We wilden ook niemand anders dan onze ouders en broer en zussen zien. Daar waren we gewoon niet toe in staat.
Maandagavond hadden we besloten dat we Lisa mee naar huis wilden nemen.
Dinsdagochtend hebben we alles in touw gezet om Lisa mee naar huis te krijgen. Specialistische kraamhulp werd geregeld (voor het geval ze in de kraamperiode zou komen te overlijden), recepten voor haar wondverzorging werden geregeld, wijkverpleging werd geregeld en om 13.15 uur namen we Lisa mee naar huis. Het was 6 april, de dag waarop ze uitgerekend was.

Lisa thuis:
Aan de ene kant was het heel moeilijk in het begin om Lisa thuis te hebben, maar aan de andere kant ook niet. Het was immers hetgeen wat we altijd al wilden. Marco had zelf de meubeltjes voor haar babykamertje gemaakt en daar kon ze nu gelukkig ook gebruik van maken.
De wond van de vochtblaas op Lisa haar rug moest verzorgd worden en daar zou elke dag iemand van de wijkverpleging voor langskomen. Nou hoefden zij eigenlijk niet veel te doen. Marco deed al nieuwe vaseline gaasjes op de wond (zodat er niks aan vast zou kleven) en daar overheen ging een absorberend verband (in het begin lekte er veel hersenvocht uit Lisa haar wond en dat werd zo opgenomen, het is een soort maandverband) en daar over ging weer een gewoon verband om,om alles op zijn plaats te houden. Marco deed eigenlijk alles en zij deden alleen het laatste verbandje om Lisa heen terwijl Marco haar vasthield.
Na 1½ week hadden we het wel gezien. Die wijkverpleging kostte hartstikke veel geld en ze deden eigenlijk niks. We hadden ze meer voor de medische controle, maar in die 1½ week hadden we al 4 verschillende dames gehad en er was er maar 1 die wat in het logboek op schreef. Dus dat werkte ook niet. Het kostte me wel moeite in het begin, maar ik ben toen samen met Marco de wond van Lisa gaan verzorgen. Voor een ander zou ik het niet kunnen, maar nu is het je eigen kind. En je kan al zo weinig voor haar doen dat je dan alles wilt doen wat je ook maar kan.

In het begin durfden we Lisa niet zo goed vast te houden voor een voeding. We legden haar dan op een hoofdkussen wat we in onze armen namen en daarop werd ze gevoed. Dat lag voor haar ook veel zachter. Ook vonden we het erg moeilijk om kleertjes voor haar te zoeken. Broeken durfden we niet zo goed aan te doen omdat we bang waren dat die pijn aan haar wond zouden doen en gewone truitjes pasten niet over haar hoofd. In het begin had Lisa daarom ook alleen maar luiertruitjes aan.
Later kwamen we erachter dat jurkjes waarvan de achter of voorkant grotendeels open is ook kunnen, net zoals: tuinbroeken met drukkers tussen de benen, allerlei pakjes met drukkers tussen de benen. T-shirts trekken we Lisa via haar lijfje aan. Dus eerst de benen en dan de rest. Ook draagt ze nu gewone broeken.

Op 20 april zou de kinderneuroloog weer in Lelystad zijn en wij zijn toen met Lisa naar hem toe gegaan. Toen we in het ziekenhuis lagen gingen al de geruchten dat Lisa het paasweekend niet zo overleven, dus wij vroegen ons nu toch wel af wat de gemiddelde levenskans van een kindje als Lisa was. Dat lag toch gemiddeld op 150 dagen! Dat was wel even een schok voor ons. In eerste instantie werd er gesuggereerd dat Lisa waarschijnlijk de geboorte niet zo overleven en nu kon ze toch wel 150 dagen of meer worden. Minder kon natuurlijk ook! We gingen voor ons gevoel wel van het ene uiterste naar het andere uiterste.

Vanaf het moment dat we dat wisten wilden we Lisa toch ook wel wat meer vasthouden. Dus zo af en toe voeden we haar gewoon op de arm. We kregen steeds meer in vertrouwen in het vasthouden van Lisa, zodat we op een gegeven moment het kussen helemaal niet meer gebruikten.

Lisa kon vanwege de wond op haar ruggetje niet in een badje. We moesten haar dus op het aankleed kussen wassen. Het lichaam ging nog wel, maar haar haren waren een probleem.
Op een gegeven moment hadden we bedacht dat Marco haar vasthield en dat we haar haren dan bij de kraan wasten. Marco had in zijn ene hand Lisa haar hoofdje en zijn andere tussen haar benen bij haar buik. Hij maakte onder de kraan haar haren nat, ik zeepte ze in en hij spoelde het weer uit. Op het aankleed kussen droogden we ze weer af.

Ook gaan we met Lisa geregeld op stap. We zijn ook hartstikke trots op haar, want ze is er toch mooi maar. Ook hebben we zoiets van: "Alle mensen die met Lisa in aanraking zijn gekomen, weten in elk geval hoe een waterhoofd er uit ziet.". En dat is al veel meer dan wat wij wisten toen Lisa geboren ging worden. Wel vind ik het steeds moeilijker om met Lisa op stap te gaan. Ze is nu 5 maanden en haar hoofdje is al 57 cm (tegen 43 bij haar geboorte). En sommige mensen zitten nu echt in de kinderwagen te gluren. Ik probeer wel te laten merken dat ik dat niet fijn vind, ze is tenslotte geen freakshow.

De afgelopen maanden met Lisa zijn wel heel zwaar geweest en er komen nog zwaardere aan (helemaal wanneer ze zal overlijden). Maar ik had dit toch echt niet willen missen. Lisa is zo'n bijzonder meisje en ze geeft ons zo veel! Er werd niet verwacht dat ze kon lachen, maar nu met 5 maanden doet ze dat eindelijk wel. Ze lacht wel niet als een gezond kind, maar er is toch een overduidelijke grijns op haar gezicht. En ook kan ze grijpen en zelf haar speen pakken.
Ik ben gewoon heel blij geweest dat we al deze tijd een positieve instelling hebben gehad, want daardoor hebben we al zoveel van Lisa genoten en zullen we ook nog veel van haar kunnen genieten. Als ze er nou straks niet meer is (die tijd gaat zeker komen) kunnen we op mooie herinneringen terug kijken. Ook hebben we al albums vol met foto's (we maken er minstens 2 per dag) en een heleboel video. Sommige mensen vinden het overdreven, maar het is straks nog het enige wat we van haar hebben.

Dit was ons verhaal, misschien als het straks is afgelopen en ik er toe in staat ben ik daar ook wel wat over op deze pagina zet. Maar nu gaan we nog even lekker van haar genieten.
Ik hoop dat we met deze pagina iemand anders in dezelfde situatie hebben kunnen laten zien dat ook al zit je in deze rot situatie, je toch nog een heleboel lol aan je kind kunt beleven en het toch een beetje als een normaal kind kunt behandelen (ook al moet je altijd haar hoofdje ondersteunen).

Vandaag is Lisa precies 26 weken en we staan voor een groot dilemma. Dinsdag 28 september 1999 zijn we bij de kinderneuroloog geweest. Hij was erg onder de indruk van Lisa haar grote hoofd (het is nu 58½ cm) en hoe vitaal ze was. Het gesprek dat we met hem hadden kwam er op neer dat we een keuze moesten maken over Lisa haar toekomst.
Hij gaf ons drie opties:

1.	We doen niks aan Lisa, dan zou ze best wel eens 1½ jaar kunnen worden met een hoofdomtrek van 90 cm;
2.	We besluiten als nog om Lisa te opereren, dan zal haar hoofd niet groter worden, maar of haar kwaliteit van leven er op vooruit zal gaan is nog maar de vraag;
3.	We besluiten om Lisa te laten inslapen, zodat haar een heleboel ellende voor de toekomst bespaart zal blijven.

Welke keuze is het beste? We hebben al besloten dat optie 1 eigenlijk geen optie is, want dat vinden we onmenselijk tegenover Lisa. Ook zal voor ons de verzorging van haar dan een stuk moeilijker worden. Dus de keuze is eigenlijk tussen 2 en 3. Maar hoe kan je je eigen kind laten inslapen? En hoe kan je haar opereren als je weet dat ze geen toekomst heeft?
Vandaag gaan we weer naar de kinderneuroloog en we hebben een heleboel vragen voor hem over de operatie en eventuele toekomstverwachtingen van Lisa. Ik hoop maar dat we heel wat meer te weten komen en wel overwogen een beslissing kunnen nemen. En het is nu zoveel moeilijker dan in het begin, omdat we nu weten wie Lisa is. Maar daardoor gaat ons gevoel ook een grote rol spelen in de beslissing. En eigenlijk moeten we dat uitschakelen, zodat we ons beter in Lisa haar positie kunnen verplaatsen en voor haar de juiste beslissing kunnen nemen, wat niet per definitie de juiste beslissing voor ons is.

Het is nu weken later en Lisa is 31 weken. Na veel wikken en wegen hebben we besloten dat het het beste is voor Lisa om haar in te laten slapen. Maar voordat dat kan gebeuren moet zij wel in een stervingsfase zijn. Dit betekent ook dat zij zal moeten lijden. We hebben de doktoren wel laten weten dat zodra dit lijden begint wij willen dat er ingegrepen gaat worden. We willen niet dat zij nog meer pijn en ongemak krijgt, de doktoren waren dit met ons eens. We merken wel dat het slechter gaat met Lisa. We hebben haar pijnmedicatie verhoogd naar 4 zetpillen per dag. Ook zakken haar ogen naar beneden en drinkt zij slechter. Er komen kleine lekplekjes in haar wond waar hersenvloeistof uit komt. Deze kunnen ook weer dicht gaan, maar met de tijd (hoeveel tijd? dat weet niemand) zal haar wond toch weer gaan lekken. Als het lekken van de wond erger word dan is er de kans dat haar hoofd ook te snel leeg zal lopen en dat haar schedel kan inklappen, waardoor zij weer in coma zou kunnen raken. Maar het kan ook zo zijn dat zij gewoon inslaapt. Onze huisarts wil Lisa niet in laten slapen, maar hij wil haar wel morfine geven tegen de pijn als zij dat nodig zou hebben. Maar met morfine is er ook de kans dat Lisa komt te overlijden. Niemand kan ons vertellen hoe het zal lopen. We moeten gewoon afwachten. En dat is ook hetgeen wat het allemaal zo moeilijk maakt - dat we helemaal niks zeker weten. Over een paar weken hebben we een gesprek met de kinderneuroloog, de kinderarts en onze huisarts tegelijk. We hopen dat er dan meer duidelijkheid kan worden verschaft over wat de toekomst ons biedt en wat er gedaan mag worden.

Op 17 november 1999 hebben we het gesprek met de kinderneuroloog, de kinderarts en de huisarts gehad. Wat wij hiermee bereikt hebben is dat wij alle 5 (Marco en ik meegeteld) hetzelfde idee hebben over het laten inslapen van Lisa. Zij is nog zo "goed". Ze lacht en maakt een heleboel geluidjes (ook hele harde!). Dus wij zien nu eigenlijk geen reden om haar in te laten slapen. Lisa haar hoofd is nu 63 cm in omtrek. Marco en ik hebben besloten om haar pijnmedicatie te verhogen, omdat wij het idee hadden dat Lisa overdag meer pijn had. Ook heeft Lisa veel problemen met haar ontlasting (er zit ook totaal geen beweging in haar onderlijf) en daarom krijgt zij lactulose door haar fles om het soepel te houden. Sinds Lisa meer pijnmedicatie en lactulose krijgt drinkt zij ook weer beter. Ze zit weer op 8 a 900 cc per dag!

De kinderneuroloog kon ons niet vertellen hoe het verder zal lopen, het is per kind verschillend. Wel heeft hij ons verteld dat hij het niet vaak zo ernstig heeft meegemaakt als bij Lisa. En ook kent hij geen kinderen die ouder zijn geworden dan 250 dagen. Geen van de doktoren kon of wilde ons vertellen hoe het zou gaan. Maar we zijn het er wel allemaal over eens dat Lisa een kansloos kind is en dat het voor haar beter zou zijn als zij zou komen te overlijden. Maar het zou voor ons rouwproces beter zijn als dit een natuurlijk verloop zou hebben. Ik geloof dus dat we wel kunnen zeggen dat we dus nog steeds op hetzelfde pad zitten als dat wat wij bij haar geboorte hebben ingeslagen. Het wordt wel steeds moeilijker, de obstakels lijken hoger te worden, maar we moeten door.

Wij zouden dit jaar niet aan Sinterklaas doen, maar in de week voor Sinterklaas heb ik toch maar wat nuttige kadootjes gekocht, zo zou het toch niet zomaar voorbij gaan. De verassing was natuurlijk groot toen op 5 december 's middags Marco zijn ouders ook met een doos kadootjes aan kwamen zetten. Ook stond er aan het eind van de middag een grote zak met allerlei kadootjes van mijn broer en zijn vriendin en mijn zus voor onze deur. Die vonden allemaal ook dat we het moesten vieren nu Lisa er toch nog was. En ik ben er ook wel blij om dat we het toch hebben gevierd. Het zijn toch weer herinneringen die ons voor de rest van ons leven bij ons blijven.

Op 6 december zijn we voor een midweek met mijn ouders naar een bungalow park gegaan. Dat was heel gezellig. Dinsdagsmiddags pasten mijn ouders op Lisa en Marco en ik zijn Weert (daar zaten wij) in gegaan en hebben een uurtje gewinkeld. 's Avonds zijn Marco en ik voor het eerst sinds Lisa haar geboorte uit eten gegaan. Maar na 1,5 uur had ik het wel weer gezien en wou ik graag terug naar Lisa. Niet dat ik mijn ouders niet vertrouwde. Maar gewoon voor mijn eigen gevoel waren we die dag wel genoeg met zijn tweetjes weg geweest. Mijn ouders wilden Lisa niet op tillen (omdat dat zo moeilijk is met het zware hoofd) dus 's middags hadden wij haar in de buggy gelegd zodat mijn ouders haar wel haar jas aan konden doen als zij met haar gingen wandelen. 's Avonds lag zij op de bank (de box die ze daar hadden kon alleen op de laagste stand, niet zo geschikt met Lisa) op haar boxmatras, boxkleed en een badhanddoek met al haar speeltjes bij zich. Lisa heeft zich hartstikke goed gedragen. Het is eigenlijk een heel makkelijk kind wat alles wel goed vindt. Sinds dien krijgt zij ook als laatste fles pap en een fruit/groentehapje of een danoontje 's middags en maar 4 flessen. Ze drinkt nu wel gemiddeld 220 per fles!

Op vrijdag waren we weer thuis en we vonden dat op zaterdag de kerstboom opgetuigd kon worden. Normaal vind ik dat hartstikke leuk om te doen. Maar dat viel dit jaar behoorlijk tegen. Er vloeiden ook wel de nodige tranen. Je gaat op die momenten toch heel bewust denken dat het zo goed als zeker is dat Lisa er volgend jaar niet meer bij is. En juist doordat je eigenlijk heel bewust probeert te genieten, besef je je ook elke keer heel bewust wat je straks gaat missen en dat valt soms heel koud op je dak!

Maar ondertussen hebben we kerst gevierd met Lisa en is het nu oudejaarsavond! Maar Lisa en ik zijn allebei ziek! Sinds maandagavond hebben we allebei de griep. Eigenlijk heeft de afgelopen week iedereen die eerste kerstdag bij ons was de griep gehad, iedereen behalve Marco! Dinsdag was Lisa nog niet ziek, dus ik ben een beetje uit haar buurt gebleven en heb haar geen kusjes gegeven, want ik wilde niet dat zij ziek zou worden. Maar helaas begon zij 's avonds ook te hoesten. Marco moest eigenlijk 's woensdags werken, maar ik was zo ziek dat ik Lisa niet kon verzorgen dus is hij thuis gebleven. Vandaag is hij wel weer gaan werken (een halve dag, vanwege oud en nieuw) en het viel mij zwaar om voor Lisa te zorgen terwijl ik ook nog niet hersteld ben. Ik vind het best wel eng dat Lisa het behoorlijk te pakken heeft. Wat nou als deze griep haar zo uitput dat zij niet meer beter wordt? Of als zij nu door uitdroging overlijdt (ze wil niet zo goed drinken, geen melk, geen water, niks!) Dat zijn toch allemaal dingen die nu door mijn hoofd gaan. Zij heeft in juli ook wel 39,5 graden koorts gehad, maar daar was zij niet ziek bij. Dat was alleen koorts! Maar het is nu afwachten of zij er boven op komt. Ze krijgt nu normaal 3 gewone zetpillen en 1 met codeine, want we hadden de indruk dat ze met 5 zetpillen alsnog niet lekker in haar vel zat. Nu was ze dus weer terug naar 4 (waarvan 1 met een betere werking vanwege de codeine), maar nu zij ziek is krijgt zij er elke 3 uur 1 met codeine erbij! Ik hoop maar dat zij snel weer beter is. Ze is vandaag precies 39 weken. Ik was 39 weken en 3 dagen zwanger toen zij geboren werd. Marco zegt dat zij op z'n minst net zo lang wil leven als dat zij in de baarmoeder heeft gezeten. Daar lijkt het wel verdacht veel op. Ze is nu dus het oudste kindje met deze afwijkingen wie voor wie een operatie geen zin heeft, wat de kinderneuroloog kent! Weer een record gebroken. Het lijkt wel of zij daar steeds mee bezig is!

Marco doet Lisa haar jas aan, want we gaan op pad. Later heb ik zelf een nieuwe jas gemaakt, want zoals je misschien wel begrijpt geeft de capuchon nogal wat problemen met zo'n groot hoofd!

Lisa november 1999

Het is nu 10 februari en de zaken staan er weer heel anders voor. Lisa is redelijk goed genezen van haar bronchitis. Eigenlijk doet ze het in onze ogen zo goed dat ik dacht dat we maar weer eens de mogelijkheid van een operatie onder de loep moesten nemen. Zo gezegd zo gedaan. Op 24 januari is de huisarts bij ons langs geweest en hebben we de mogelijkheid van een operatie aan hem voorgelegd. Hij vond inderdaad ook dat de zaken er anders voor staan. Vorige week (de 1^e februari) zijn we bij de kinderneuroloog geweest. Hij heeft de neurochirurg erbij geroepen en die heeft een beetje naar Lisa gekeken. Het leek erop dat zij wel geopereerd kon worden. Zij zou dan een drain krijgen, haar rug zou dicht gemaakt worden en zij zou een schedelverkleinende operatie krijgen. Wel moesten er eerst nog een ct-scan en een schedelbeenderen foto gemaakt worden, zodat ze wisten hoe of wat, maar het zag er naar ons idee veel belovend uit. Het was wel voor ons weer een hele omschakeling. Tijdens de zwangerschap verwacht je een gezond kindje, dan krijg je te horen dat je kindje zwaar gehandicapt is, dan krijg je te horen dat je kindje zal overlijden en nu moesten we er weer aan gaan denken hoe we het zouden vinden om een gehandicapt kind te hebben. Dat was wel een moeilijke omschakeling, we hadden toch 10 maanden geleefd met het idee dat Lisa zou komen te overlijden. Maar al gauw zagen we ook de voordelen in van het feit dat zij geopereerd zou worden. Lisa zelf wil heel graag bewegen met haar hoofd, maar dat kan niet omdat het zo ontzettend zwaar is. Het zou makkelijker zijn om haar aan te kleden, ze zou haar hoofdje op een gegeven moment op kunnen houden, we zouden haar in bad kunnen doen. Allemaal kleine dingetjes die je met gezond kindje vanzelfsprekend zijn, maar met Lisa niet. Ik zat me er echt op te verheugen. Ook zat ik al te denken dat als Lisa goed uit alle operaties kwam we misschien wel op vakantie konden gaan (daar zijn we hard aan toe!) en een tweede kindje kwam ook weer ter sprake.

Dinsdag 8 februari hadden we de ct-scan en de foto. We hebben zelf alles meteen naar Amsterdam gebracht zodat de kinderneuroloog het snel had. We wilden namelijk dat Lisa snel geopereerd zou worden omdat het voor ons steeds moeilijker wordt om haar goed te verzorgen. Ik kan haar nog amper tillen en als Marco haar de fles geeft kan hij haar niet langer dan een half uur op schoot hebben, want dan gaat zijn hand die haar hoofd vasthoud slapen. Dus we hadden ook aan hem gevraagd of hij zo snel mogelijk kon laten weten wat het zou worden. Dat hebben we geweten.

’s Woensdags is Marco gewoon naar zijn werk gegaan. Om half 10 ging de telefoon, de kinderneuroloog. Hij zei dat Lisa er zo slecht aan toe was, dat het beter was om haar niet te opereren. Technisch gezien kon het wel, maar gezien Lisa haar toestand verwachtten ze zo veel complicaties, dat het onbegonnen werk is. Lisa schijnt nu ook nog maar 2 à 3 mm hersenschors te hebben (dat was 6 mm bij haar geboorte) en een ontzettend dunne schedel. Ze kunnen ook niet alles te gelijk doen. Zij zou eerst een draintje krijgen en daar zou zij al 2 à 3 weken voor in het ziekenhuis moeten liggen. Haar hoofd zal daar niet meer kleiner van worden (het was 1 februari 67 cm). De schedelverkleinende operatie zal heel moeilijk worden omdat Lisa haar schedel zo dun is. Zij zal er een wond aan overhouden die waarschijnlijk nooit meer zal genezen. Ik vertelde hem dat wij niet wilden dat Lisa ziekenhuis in ziekenhuis uit zou gaan voor de rest van haar leven en hij vertelde dat gezien Lisa’s toestand hij niet verwacht dat zij het ziekenhuis ooit uitkomt. Het zou onverantwoord zijn om haar te laten opereren.

Maar ja, en dan? De kinderneuroloog zou onze huisarts en kinderarts ook inlichten. Ik heb Marco gebeld of hij naar huis kon komen. Thuis heeft hij de kinderneuroloog nog maar een keer gebeld, want ik had zo zitten huilen dat een heleboel bij mij het ene oor in en het andere oor weer uit was gegaan. ’s Avonds is onze huisarts nog langs geweest. Hij had ook het vermoeden dat als de kinderneuroloog dit zo stelde aan de hand van Lisa haar foto’s het geen zin had om nog een second opinion te vragen. Hij stelde voor dat wij ook nog thuiszorg voor Lisa konden krijgen of Lisa uit huis konden plaatsen. Maar dat willen we niet. Want waarom zouden die andere mensen wel voor haar kunnen zorgen en wij niet? Het enige wat je dan zou krijgen is dat Lisa altijd zou moeten blijven liggen, omdat zij niet meer te hanteren is. En dat vinden wij eigenlijk geen menswaardig leven voor haar. Lisa is iemand die zo oppept van op schoot genomen worden en zo. Ze is dol op al die aandacht (welk kind niet) en als zij uit huis geplaats zou worden, dan zal dat zeer waarschijnlijk niet meer gaan. De kinderneuroloog is bezig een rapport te maken van zijn bevindingen wat hij dan weer naar de huisarts en kinderarts toe zal sturen.

Ook wij hebben een kopietje van dat rapport gekregen. Het blijkt veel slechter met Lisa te gaan dan dat wij dachten. Als we er bewust mee bezig zijn, dan zien we dat ook wel. Maar we willen het eigenlijk niet zien en stoppen het steeds weg. Maar nu zijn we met ons neus op de feiten gedrukt. Lisa heeft nog maar een heel klein beetje hersenschors en een hele dunne schedel. Ook zien we haar ogen verder weggedrukt worden door de druk in haar hoofd. Ze zitten lager in haar oogkas. Ze heeft een tweede druk plek op haar schedel (ontstaan door de druk van binnenuit), de aders op haar hoofd worden ook steeds meer zichtbaar. Lisa drinkt ook slechter en begint magerder te worden. Dit zie je niet in haar gezicht, maar wel op haar ribbenkast. Je voelt en ziet haar ribben steeds beter. Er zijn zoveel tekenen dat het bergafwaarts gaat met Lisa, maar lange tijd hebben wij die tekenen niet willen zien. Misschien is het wel goed dat wij ze nu wel zien.

Home

Op deze pagina zul je geen adviezen vinden of volledige medische verhalen, want dat is het doel niet van deze pagina.
Echter proberen we wel een duidelijk en open verhaal te vertellen.
Voor medische adviezen kunt u zich wenden bij uw (huis)arts.

Mocht er in uw ogen iets niet kloppen dan horen wij dit graag: e-mail: familie de Wilde